Triste

Hoje é um daqueles dias em que me encontro muito triste, pois ontem o médico conversou comigo sobre os broncoespasmos que sempre ocorrem com Mateus e que acabam sempre deixando ele mal, e sugeriu pensarmos em ums gastrostomia, pois ele acha que ele não deglute devido a neuropatia. Então fico muito mal, pois é mais uma limitação do meu filho. Nesses momentos sofremos muito por não aceitar, depois entendemos que é o melhor para ele e buscamos mais uma vez conforto.
Ai lembro de um pai que conheci na UTINeo que teve um lindo bebê nascido aos 9 meses e aparentemente saudável, porém portador de uma cardiopatia severa e que Deus chamou para o reino do céu no oitavo dia de vida e que mesmo vivendo a dor da perda do seu primeiro filho me disse, tenha bom animo e evangelizou:
 “ para Deus nada é impossível” – Lucas 1:37
"Esperei confiantemente pelo SENHOR; ele se inclinou para mim e me ouviu quando clamei por socorro. Tirou-me de um poço de perdição, de um tremedal de lama; colocou-me os pés sobre uma rocha e me firmou os passos. E me pôs nos lábios um novo cântico, um hino de louvor ao nosso Deus; muitos verão essas coisas, temerão e confiarão no SENHOR” (Salmo 40:1-3). 
E nesses momentos me encho de fé novamente e digo "Senhor seja feita a tua vontade" pois a vontade do meu coração de mãe tu conheçes...

Aos 4 meses num berço da pediatria, pois já nao cabe num berço Neo...Deus seja louvado!

Mateus, na UTIN aos 4 meses num bebe conforto, pois ele cresceu e já esta dificil mante-lo num berço da Neo...

Após 2 meses de ventilação mecanica foi realizada um Traqueostomia, e mais uma vez Deus nos deu a glória, pois ele saiu do tubo respirador e passou para um cateter, com baixo oxigênio, ou seja ele está quase no oxigênio ambiente...

Aos 2 meses de vida...

Foi permitido por Deus, um mês de vida de Mateus, e foi neste dia que pude pegar meu filho nos braços pela primeira vez...

Síndrome de Patau

Resumo Explicativo da Síndrome

síndrome de Patau é uma anomalia cromossômica causada por uma trissomia.

Foi descoberta em 1960 por Klaus Patau observando um caso de malformações múltiplas em um neonato, sendo trissômico para o cromossomo 13. Tem como causa a não disjunção dos cromossomos durante a anáfase 1 da meiose, gerando gametas com 24 cromátides. Cerca de 20% dos casos resultam de uma translocação não-balanceada.

Ocorre na maioria das vezes com mulheres com idade avançada 35 anos acima - é uma trissomia no cromossomo 13 -- ou seja -- quando ocorre a meiose 1 não ocorre a disjunção do mesmo - então o cromossomo 13 da mãe permanece como homólogos, os dois irão somente para um lado (óvulo) e se junta ao cromossomo que o pai ira doar 1 cromossomo 13 -- então ocorre a trissomia sendo três cromossomos em um unico lugar 2 cromossomos maternos e um paterno.

O fenótipo inclui malformações graves do sistema nervoso central como arrinencefalia. Um retardamento mental acentuado está presente. Em geral há defeitos cardíacos congênitos e defeitos urigenitais incluindo criptorquidia nos meninos, útero bicornado e ovários hipoplásticos nas meninas gerando inviabilidade, e rins policísticos. Com freqüência encontram-se fendas labial e palato fendido, os punhos cerrados e as plantas arqueadas. A fronte é oblíqua, há hipertelorismo ocular e microftalmia bilateral, podendo chegar a anoftalmia, coloboma da íris, olhos são pequenos extremamente afastados ou ausentes. As orelhas são malformadas e baixamente implantadas. As mãos e pés podem mostrar sexto dedo (polidactilia) e/ou o quinto dedo sobrepondo-se ao terceiro e quarto, como na trissomia do 18. Vivem normalmente até os 6 meses.

Inicio da vida de Mateus

Fui mãe no ultimo dia 31/03/2011 e na hora do parto fui surpreendida com a vinda do meu filho gravissimo e com anomalias multiplas, eu e meu marido ficamos em estado de choque, pois tinhamos o histórico através de ultrasom morfológica de uma dilatação renal no periodo da gestação e que se essa dilatação aumentasse deveriamos interromper a gravidez, o que aconteceu com 34 semanas, pois a dilatação aumentou, porém não sabiamos das má formações, nem de uma sindrome.  Após alguns dias de UTIN e vários pareceres medicos veio o posicionamento de uma geneticista que nos falou em "Síndrome de Patau". Hoje meu filho ainda está na UTIN já recebemos o resultado do cariótipo que confirmou a síndrome, descobrimos uma cardiopatia, palato fendido, polidactilia, má formação do corpo caloso, laringotraqueomalásia . Fiquei muito esperançosa com o blog de um menino chamado Daniel, pois espero que meu Mateus, seja uma historia de esperança para muitos...

Passamos por várias sentimentos a partir do dia 31/03, tivemos o desespero de saber que a sobrevida da síndrome é de 1 mês e que apenas 5% passam disso, tivemos várias fases como seres mortais, a fase da negação e revolta, a fase do luto e graças a presença do senhor em nossas vidas, entramos na fase da aceitação.
Mateus foi operado do coração aos 20 dias de nascido, foi um momento extrematente dificil, pois o risco de não resistir era enorme, com a graça de Deus este momento foi superado. No dia 04/06 foi realizada uma traqueostomia, com o objetivo de tira-lo da ventilação mecanica e mais uma vez tivemos a glória do senhor. Nestes 144 dias de UTIN tivemos algumas intercorrencias tipo: ele teve pneumonia, pneumotoráx e por ultimo uma endocardite, que ainda estamos tratando...

Sonho com o dia da alta do meu filho, que provavelmente deve ser com serviços de Home Care, aprendi com tudo que devemos acreditar unica e exclusivamente em Deus, pois só ele pode nos dar a misericórdia, creio que a vida do meu filho até este momento é obra da Glória de Deus e também creio que é Deus que tem dado forças a mim e a meu marido para lutar...

Amamos nosso pequeno Mateus e gostaria que esse Blog fosse visto por várias mães que como eu receberam de Deus esta missão, para que elas assim como eu, possam se encher de fé e de esperança. Temos passado muitos momentos dificeis que se fosse relatar aqui seriam páginas, mais deixo para todos apenas a seguinte mensagem:

“porque para Deus nada será impossível”. (Lucas 1:37)